Spennende forskningsprosjekt ved UiA
Etter å ha fått godkjenning for et forskningsprosjekt om palliasjon over tre delstudier, er Marianne Sjuls og veilederne hennes ved Universitetet i Agder i gang med første av tre delstudier om palliasjon. Hennes doktorgradsavhandling om fedre og barnepalliasjon kan gi viktig innsikt i en del av palliasjonstilbudet som er underrepresentert i dagens forskning.
– Det er klart at vi følger spent med på dette. Til tross for fedrenes helt naturlige plass i familien, vet vi alt for lite om hvordan fedre faktisk opplever det å miste barn eller det å ha barn med livsbegrensende sykdom. Jeg er rett og slett veldig glad for at forskere tar tak i dette feltet, for det var på tide, sier Natasha Pedersen, leder av Foreningen for barnepalliasjon.
Sjuls er allerede i gang med første delstudie av prosjektet, som gjennomføres ved siden av undervisning på sykepleierutdanningen ved UIA. I forskningsprosjektets første fase, gjennomføres en oppsummering av eksisterende kvalitativ forskning. I de neste fasene vil de starte med intervjuer av norske fedre som har barn med progredierende livsbegrensende tilstand.
– Selv om vi er veldig spente på alt som kommer ut fra dette forskningsprosjektet, er det virkelig fase 2 og 3 vi er spente på nybrottsarbeidet fra. Det at vi får fersk forskning fra Norge på dette feltet, betyr mye både for det faglige og for det palliative behandlingstilbudets status, sier Pedersen.
Gjennom forskningsprosjektet har Sjuls også opprettet en referansegruppe som skal komme med innspill til prosjektet underveis. En av de tre personene i denne gruppen, er en far som er medlem i Foreningen for barnepalliasjon. Det synes FFB og Pedersen er viktig.
– Det viser jo naturligvis hvilken enorm kompetanse og hvor mye erfaring som finnes både i foreningen vår og i nettverket vårt. Det brukes hver dag av foreldre og de som opplever livsbegrensende sykdom på nært hold, men det er veldig bra at vi også kan være ressurser for forskning og utvikling av behandlingstilbudet. Det sier mye om hvilken kraft som ligger i frivilligheten i helsesektoren, fortsetter Pedersen.
Forskningsprosjektet skal gjennomføres over en tidsperiode på fire år. Sjuls veiledes av professor Liv Fegran ved UiA, samt førsteamanuensis Anja Nastasja Robstad ved UiA og Mette Spliid Ludvigsen ved Aarhus Universitet og Nord Universitet.