Jobber for at uhelbredelig syke barn skal få et bedre lindrende tilbud
Hun er daglig leder, styreleder og fagansvarlig i Foreningen for Barnepalliasjon, og valgte nylig å melde seg inn i Næringsforeningen i Kristiansandsregionen. Sammen med henne jobber Karin G. Kvaase.
- Næringsliv og frivillighet kan samarbeide best mulig for å løse våre største samfunnsutfordringer og ved å bli medlemmer kan vi gjensidige bruke både kompetanse og erfaringer i å ha en samfunnsbyggende rolle, fortsetter Pedersen.
Målet til «Foreningen for barnepalliasjon FFB» er, ifølge Pedersen, at barn som lever med en uhelbredelig sykdom skal få et tilrettelagt lindrende tilbud kalt barnepalliasjon. Omsorgen rundt dem skal styrkes og familiene skal bli sett og hørt. Organisasjonen skal være talerør for helsepersonell og berørte barn og deres familier.
- Vi har gått fra å være en ildsjel-virksomhet, til en kompetanseledende organisasjon innen feltet barnepalliasjon. Politikere og andre myndigheter hører på oss og søker råd hos oss. Det samme gjør helsepersonell på sykehus, institusjoner og ellers i primærhelsetjenesten, forteller Pedersen.
Hun forteller at de er i stadig utvikling.
- I april 2016 endret vi navn. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, JLOB, ble til Foreningen for Barnepalliasjon, FFB. Selv om navnet blir nytt, er vår drivkraft og målsetning den samme: At alle de 4000 barna i Norge med uhelbredelige og dødelige sykdommer, og deres pårørende, skal få bedre tilbud, avslutter Pedersen.
FAKTA:
FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Overordnet strategi er at Norge skal oppfylle Verdens helseorganisasjons (WHO) definisjon på barnepalliasjon.
Organisasjonens medlemmer består av helsepersonell, pårørende og andre interesserte.
Stiftet 3. november 2009 som forening, og registrert som interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009.
ORGANISASJONENS MÅL
- Øke kunnskapen om barnepalliasjon
- Bidra til at barnepalliasjon blir etablert som eget utdannings-fag
- Bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn pårørende og berørte.
- Etablere spesialiserte, døgntilgjengelig team for barnepalliasjon
- Etablert egne enheter for barnepalliasjon - kalt Barnehospice
- Bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn
- Bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon
- Øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg
- Bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (Perinatal palliasjon)
- Danne et kunnskapssenter for barnepalliasjon