for uhelbredelig syke barn.
Får 250.000 fra Kavli-fondet
– Disse midlene kommer utrolig godt med. Vi er ikke flere enn to ansatte, men vi er en forening som omfatter mange mennesker. Vårt mål er å gi alvorlig syke og døende barn, og familiene deres, en verdig oppfølging og behandling i livets siste fase, forklarer Pedersen.
Foreningen hun leder ble opprettet i 2009, etter at Pedersen selv mistet sin uhelbredelig syke datter, som døde 17 år gammel. Det siste året har Pedersen vært involvert i arbeidet med å utrede en ny NOU på fagområdet som palliasjonsutvalget legger frem for Bent Høie 20.desember 2017.
– Det er så viktig at vi får større oppmerksomhet rundt dette, for Norge ligger langt etter en rekke andre europeiske land på oppfølging og lindendrende behandling av dødssyke barn, påpeker Pedersen.
Hun har helt siden oppstarten av foreningen kjempet for et eget barnehospice for denne gruppen, som blir en realitet innen få år.
– Det vil stå klart i løpet av fem år, og bli landets aller første. Med åtte plasser, til barna og familiene deres. Det er på høy tid at vi får dette i Norge, mange andre land har det allerede, påpeker Pedersen, som har besøkt barnehospicer i flere land.
– Det handler om å gi spesialisert palliativ, eller lindrende, behandling og omsorg for barn og unge med livsbegrensende sykdom og tilstander, sier Pedersen.
Midlene fra Kavlifondet kommer godt med.
– De skal blant annet brukes til en tur med medlemmer til to barnehospice i Tyskland, sier hun.